自闭症孩子家长到底要面对什么
由于现在越来越多的发育异常都倾向于纳入自闭症谱系，导致自闭症发病率已经到了1%-2%。如果家里不幸有一个自闭症孩子，家长要面对什么状况呢？
1.孩子睡眠障碍
宝宝夜哭是很折磨人的。谱系孩子夜里不睡的比例非常高。
首先是入睡困难。躺着不行得抱着，抱着不行还得走来走去颠着，边颠还要边拍着。稍微停一停就可以哭得声嘶力竭。
其次是浅睡容易醒。稍有动静又爬起来了，然后又是哇哇大哭。又要重复边颠边拍的一套。
晚上睡不好，白天就各种情绪不对。晚上同样没有睡好的父母，面对这样的孩子，很难不崩溃。曾经见过几乎夜夜不睡的孩子的妈妈，给人的感觉就是苍老憔悴疲惫。
2.孩子呼吸不畅
这个和入睡困难是有直接关系的。这种孩子大部分都有鼻炎鼻窦炎，腺样体扁桃体通常也都有问题。
因为通道堵塞，导致难以呼吸，所以就要张嘴呼吸打呼噜，晚上又很容易憋醒。
严重的如果进行呼吸监控，会发现有短暂停止呼吸的状况，脑部供氧不足也会影响神经发育。
3.孩子饮食困难
首先是谱系孩子普遍有食物不耐受的情况，奶蛋不耐受是最常见的。吃了不耐受的食物，体内产生应激物质，会影响神经发育，相当于在吃慢性毒药。
可怕的是孩子有可能还很喜欢吃，不专门检查根本看不出症状。强烈建议所有孩子不管有没有自闭症状都去查一查，大人其实也可以查一查。如果不知道查什么，就把下面图中的这个项目给医生看。
我见到的比较严重的，连面粉之类的都不耐受，家长几乎想不出还能给孩子吃什么。
其次是偏食挑食。因为在食物方面的刻板，经常导致食谱单调，相当部分孩子不肯吃蔬菜。孩子普遍只愿意吃极有限的几种食物，这样就会对发育造成障碍。
4.孩子情绪异常
谱系孩子很容易情绪崩溃。然后因为没有办法正常表达自己的情绪，有的会通过一些特殊的行为进行发泄。
刻板行为倒也罢了，严重的会有自残行为。随着年龄的增大，家长没有力气控制住孩子的时候，这一问题就更加麻烦。
5.孩子认知障碍
有的谱系孩子可以较好地认知具体的事物，但是无法认识抽象概念。
比如你可以指着实物教会什么是苹果什么是梨，但是没有办法让他们明白什么是水果。
一般名词没问题，动词就有点困难。代词非常困难，相当部分孩子永远搞不清你我他。
6.孩子语言障碍
有的是发音困难，有的是因为认知问题造成语言能力不足，无法认识自然就无法表达。
一般的孩子都有语言爆发期。他们会迅速总结语言规律，然后大量迁移运用。
谱系孩子没有办法总结规律，也很难迁移运用。这个用术语来说叫作泛化困难。因此他们很难有语言爆发期。
很多谱系孩子当别的孩子上小学的时候，甚至还不会主动叫爸爸妈妈。你跟他说一句话，他心情好的时候就照葫芦画瓢重复一遍，心情不好的时候就直接不理你。
7.孩子社交障碍
这是自闭症的核心特征。自闭症、孤独症，这样的命名都是对社交异常状态的描述。
呼名不应，缺乏对视，目光无法跟随是典型表现。简单地说，自己沉浸在自己的世界里，不跟别人发生关系。有种好听的说法叫来自星星的孩子，其实说的就是不活在这个现实世界。
他们通常没有办法把人和物分开。爸爸妈妈在他们眼里大概跟手中的玩具没有区别。他们想要个东西不会开口说，会拿着爸爸妈妈的手去够。这是直接把人当作工具，没有正常的沟通交流。
如果家里有一个情况严重的孩子，那么父母的爱可能始终得不到回应。你不管对他多好，他看都不看你一眼，叫他名字连个反应都没有，这是一种可怕的精神折磨。
8.孩子自理能力不足
因为很难建立对于整个社会规则的认知，谱系孩子有的走在街上看不懂红绿灯。因为经常眼神飘忽，注意力不在这个世界，所以他们也可能对眼前的危险视而不见。总之时时刻刻需要人盯着。
情况严重的孩子，连大小便都很难训练。吃饭穿衣等也有可能始终需要人照顾。
总之对普通孩子非常简单的、自然就会了的事情，对他们来说都比登天还难。
举一个例子，牙齿蛀了本该去看牙医，这一类的孩子极有可能没有办法配合，家长只好看着他们牙疼，最后烂掉为止。
所有谱系孩子的家长有一个无法回避的终极的问题：自己不在世了以后，孩子怎么办？在目前还缺乏社会保障的情况下，这个问题无解。
9.家长心态失衡
孩子很困难，家长同样非常困难。我见过的很多家长都曾经有过带着孩子离开这个世界的念头。
首先，自闭症曾被称为精神癌症，到现在为止无药可医。
万幸近年来有了干预的方法。虽然只能改善症状，不能治好，总算也给了家长一点希望。
不幸的是目前的干预课程价格昂贵。一节课45分钟左右， 我见过高的单价1800元，最便宜的也要300-400元。如果密集干预，哪怕每天只上4节课，按最低的价格，每个月花费也要超过2万元。普通的家庭很难承受。
这种干预不是一天两天的事，而是要长期坚持，甚至有种说法是终身干预。
即使如此，干预并不是对所有的孩子都起作用。干预变得好一点了，一停立刻就退回去了的情况也不少见，干预了完全不见效果的也大有人在。
这种马拉松式的对抗，是可以把家长逼疯的。
其次，家长最困难的不是接受，而是让自己正常地生活。
很少有家长能做到不怨天尤人，积极地面对。通常大家都会问：那么小的概率，为什么偏偏是我的孩子？
就算是度过了这一难关，接受了现实，也很难维持自己心态的平衡。
一种情况是有羞耻感，不愿意让自己的孩子见人，也不敢让别人知道自己的孩子是自闭症。
其实这个并不是孩子或者家长自身有问题，很多都是先天因素。有的父母双方家族都没有病例，偏偏孩子就有问题。既然是先天的，就没有必要有负罪感，也用不着觉得可耻。
另外一种情况是有怨妇心理，自己的孩子比较特别，于是就觉得整个世界都欠了自己家，处处希望得到特殊待遇。
实际上这个跟老人在公交车上逼着别人给自己让座是差不多的。不管什么人都不能把别人的善意当成是理所当然的，弄得别人帮你似乎应该是一种强制义务一样。
最好的态度也是最难的态度，就是该怎样生活就怎样生活。尽量做到跟别的家长一样工作一样生活。
谱系孩子的最高目标是像平常孩子那样生活，谱系家长的最高目标其实也是像平常家长那样生活。
最后，应该明白的是，只有谱系家长才能理解谱系家长的痛苦，须知人类的悲欢并不相通。
更准确一点说，只有孩子程度相似的谱系家长才能互相理解。
因为自闭症是个广大的谱系。只有社交有问题，智力和语言都没问题的是阿斯伯格；社交语言有问题，智力没有问题是是轻度；全都有问题的是中度甚至重度。
阿斯伯格的家长怎么能理解重度孩子的家长呢？一个是孩子像正常人一样，一个是孩子连生活都不能自理。
