‍国内关于孤独症（自闭症）的认知和研究已经走过了30多年，但是现实对于孤独症的科普尽管有待提升，网上关于孤独症的提问五花八门，其中不乏一些引发很多家长共鸣和感慨的。

相比学龄前孤独症儿童，大龄乃至成年后的孤独症人士似乎变成了一种“透明”的存在，他们明明活生生地生存于这个世界，却又很少在你我身边见到，更遑论去真正深入了解和帮助他们了。

网上相关的提问包括：大龄孤独症（自闭症）娃儿都去了哪儿？

题主补充道：男孩六岁多快七岁了，一直在康复中心训练，理解能力无限，康复中心里没有多少大孩子，他一天天长大，以后能去哪里呢？

下面的回复也是让大家看到了一众对于大龄孤独症群体的众生相。

一位妈妈讲述了她身旁的亲身所见所闻——

我姥爷家这边，出了两个类似孤独症亲戚，一个是我表弟，我姥爷儿子（我舅舅）的娃儿，还有一个我应该叫大伯，我姥爷姐姐（我该叫姑奶）的儿子。

我表弟98年今年24了吧。出生第四天时候我妈去看，那时有一个细节我妈现在记忆深刻，同病房的不锈钢盆掉地上，一个屋里两个孩子都吓的嗷嗷哭，我表弟那时没哭。我妈心里就想这孩子不是耳聋吧。

和同龄孩子很快就对比出来不正常，断断续续看病到三四岁，毕竟确诊为孤独症。

那时候孤独症的概念也是刚刚进入中国，有干预的机构非常少，在东北三线小城市没办法去北京上海长期干预，我表弟就被我大舅扔在了我姥姥家，我姥姥和我姥爷结束带他。没有干预就这么惯着养着，没有意识，无法沟通，还不是那种安静的孤独症，会无端尖叫，开门就冲出去，动作激烈，重复的破坏电子产品（电视，电灯开关）晚上不睡眠大叫大闹，大小便完全不能自理。

某次过节，我表弟（当时应该六岁左右）忽然脱了裤子结束乱蹦，大便直接拉了出来。

我大舅是我姥姥唯一的小儿子，小儿子大孙子，所以我姥姥姥爷承担了我表弟的一切，一开始我表弟还是偶尔给我姥姥带，很快就是常住，我大舅和舅妈一周来看一次表弟，再厥后我大舅一个人偶尔回来看看，再再后来，我舅妈和我大舅闹离婚，拿着家里的积蓄跑路了又回来，我姥姥还是原谅，自虐式的容忍，关键还不让我妈我大姨她们说。

我姥姥，始终不肯承认我表弟是有问题的。一开始总是说，长大一点就好了，后来七八岁了上不了学，又开始换方法安慰自己，每次有外人就一个劲一个劲的夸我表弟，最近学会了什么有什么进步，总之随着时间一年一年的过，我觉得我姥姥已经精神不正常了，她变成了一个表面上极其虔诚的信徒。她坚信我表弟能被主保佑，恢复成正常孩子一样。

再后来11年，我姥姥冬天过马路摔了腿，骨折，在医院回去后，我大姨坚决不让我表弟再来，因为我表弟那时候已经越来越有劲，我姥姥根本拉不住。可是，我姥姥就在家静养了不到一个月，又悄悄地让我大舅把表弟送来，还骗我大姨，不让她过去怕她发现。我大姨和我大舅在姥姥家大吵起来，我姥姥护着我大舅让我大姨走，说她愿意带我表弟不用管。

我妈说，你姥姥已经魔怔了，没人能管这些事。

我姥姥的腿再也没好，原因不明，因为我大姨生气了很久也没回去不知道怎么没长好。两年后我姨姥透露出消息，腿昔时是长好了，被我表弟又给踹断了，再没长好，只能坐轮椅。我姥姥不敢说，只和我姨姥说了说。

后来，我姥姥坐了轮椅，我姥爷开始老年痴呆，真的没有办法再照顾已经十几岁的表弟，我大舅开始把我表弟接走，雇了一个保姆照顾表弟。而从那以后，我大舅很少回家看老两口。

17年左右，我姥爷老年痴呆已经完全不认识人了，变成了两个老人开始不能自理，不能再自己生活，需要人照顾。我大舅说他没精力管不了，他要赚点钱给我表弟，我妈和我爸在三亚买了房子，希望我大姨带着俩老人到那边养老，我大姨同意，但我姥就是不同意去，已经长期自虐拧巴成病态了，她不去是因为怕去了见不到我大舅和孙子。

好说歹说买了机票去了三亚，我姥爷虽然痴呆了但是去三亚他特别开心，像小孩一样去海边溜达。可是就待了一个冬天，我姥姥又开始阴阳怪气要回东北，我大姨也生气了，送回了东北。

隔年我姥爷走了。这次我姥没得选，我大姨冬天在三亚照顾，夏天换我大舅过去。我大舅过去就要带着我表弟，于是，我成年之后第一次近距离接触了我表弟。

20多岁大小伙子，成年人身材，上厕所不关门，还喜欢上随时脱裤子摆弄生殖器。

让他重复话的时候他会重复，比如“姑姑好”，眼神集中不了，在家时间就是满屋子走，一边走一边嘟囔或者发出怪叫。晚上不断的开灯关灯，我害怕都锁门。每天的作息是半夜三点睡，六点就醒，无处发泄的精力我大舅只能带他出去，早上六点开始爬山、爬到十点多找地方吃饭，吃完饭回家待一会，下午再去爬山，傍晚吃点东西，晚上去海边，一直到11点，后半夜就在房子里来回走。每天每天如此。

就记得有一天我回来，晚上，屋里黑的，我姥姥腿瘸躺在沙发上，我表弟一边走一边发出，像尖嗓子唱戏，又像怪物的声音，我大舅坐在客厅餐桌前，双手抓头，一动不动。

说真的那是我记忆里，最恐怖的一幕。

我妈曾经和我谈论过，这种孩子是否该存活。因为那毁掉的不是一个孩子，是毁掉两个家庭，两个家庭的四个大人也彻底毁掉。

我姥姥和我姥爷，一辈子高级会计师，我姥爷在退休前在商业局给领导讲课，大半辈子里唯一不理性的事就是溺爱我大舅。而明明应该安享晚年的最后20几年里，他们过得无比痛苦。

有了我表弟后，我姥姥信念崩塌，拼命的麻痹拼命的回避，腿被我表弟踹断时候她还继续讨好我大舅，说没事的，我拄拐能走路，能带孩子，你把孩子放这。我姥爷明明很喜欢三亚，可是我姥姥想回家就说我姥爷也想回，最后两年的享受都不给我姥爷。

我大舅，人高马大，被我姥姥溺爱得自私又懦弱，工作没有了。

我舅妈，从我表弟确诊之后就一年四五次闹离婚，偷房本卖房子，卷走家里积蓄，对我姥姥姥爷恶言相向，我大姨和我三姨恨她牙痒痒，但是我姥姥就一直原谅。过两天转身走，再回来，重复20年了。

后来这几年，我妈说你舅妈也是精神有问题了，她去看过医生吃过药，接受不了现实又舍不得，分裂了也疯了。

我问过我妈，如果我是这样的病儿你怎么办，我妈说，把孩子送到农村，自己和你爸好好赚钱，在一起也好，不在一起了各自过也好，不要搭进去一辈子。

现在老人已经都走了，我问过我妈以后我大舅老了，孩子怎么办？我妈说，大概率福利院吧。

该家长最后在给感同身受的网友回复中留言：

“只能说，凡事尽力就好，有些事真的改变不了。我表弟这个事让我家里人阴影太重，我和我妈讨论过很多次，也许只有送走是最好的结果，要么牺牲孩子要么牺牲自己一辈子。无论如何，希望你不要太过于影响自己的生活。”

另一位匿名用户讲述他的故事，赢得了3000多网友的点赞：

故事的孤独症患者是他的弟弟。出生，现在已经成年了，身高一米九，体重一百八。每天在家，除了吃睡就是玩游戏，哭闹。

从弟弟三岁确诊开始，妈妈就辞去了工作，带着他从县城到市里租房子在康复机构做康复训练。

包括回复者在内，还有姐姐，以及工作的爸爸都要顺遂妈妈的意愿，全身心无条件地照顾和帮扶这个一直在家的弟弟。

因为爸爸工资低，家里开销大，弟弟康复训练了一两年，就无法继续去康复中心了，只能被迫待在家里，妈妈信誓旦旦地说，要自己在家给弟弟做训练也是一样的，而且还不用花钱。

但是，可想而知，没有经验和技能的妈妈根本训练不好弟弟，只能导致弟弟的各项症状加重。就是在这样的无序训练和溺爱中，弟弟长到18岁，经常烦躁、哭闹，不会自己洗澡刷牙。

过了黄金干预期的弟弟也成为父母互相指责的靶子，家里一有不顺心，爸爸指责妈妈不尽心尽力，妈妈指责爸爸从来不沾手弟弟的康复训练。

长期和社会脱节的妈妈，为了弟弟，也变成了一个性格强势，总爱发脾气，翻旧账，说话伤人，极度敏感的人。虽然为这个家庭牺牲了很多，但是也为了弟弟把自己的一生幸福搭进去了。

回复者也想到了很久的困惑“大龄孤独症都去哪里了？”

如果把希望寄托给父母，他们真的能撑起这样一个孩子的一生吗？如果后续交给大龄孤独症的兄弟姐妹继续照顾他们一生，又是不是过于残忍？交给专家提倡的社区养护，可是目前来看，实施起来也是非常困难。

选择总是需要有舍有得，也就免不了会伤害其中一方，这是无可避免的。

责任，说起来容易，做起来就千难万难，尤其是对于孤独症群体。

能不能为自己的选择负责，有没有能力负责，如果非要负责，又该怎么去负起责任来？

在众多的故事中，有悲观的家长：“我儿子中度孤独症合并智力障碍，看了很多中重度大龄孤独症的真实现状，心像刀挖。很多人说我太悲观。我却说他们盲目乐观。中重度孤独症放养不干预，没有辅助支持政策，他们长大后他和他的家庭就是悲惨两个字概括。家长尤其是父母必须学习干预知识，达到特教水平以上，可以居家干预，至少孩子生活自理，安全意识，情绪方面比较好，代养轻松一点。父母过世，社区工作人员支持下可以勉强独立生存，不至于太惨。”

“看了好绝望。我大宝重度孤独症。我和我老公都是独生子女，现在四个老人轮流带，老人身体也不好，可是能怎样，我们不上班吗，不上班怎么有经济来源？可是老人的退休生活就这样过吗？所以这才是绝望，现在她8岁，已经力气越来越大，越来越不受控制，不要说温柔以待，她听不懂，她不明白啊。以后的路不敢想，走一步是一步，从她一出生，就注定我们家庭的悲剧，注定要拖一辈子。”

在这个问题的回复下面，还有更重要的一种声音更值得关注和警醒，那就是对于孤独症群体的正确宣传，以及如何避免妖魔化和过度天才美化。

正如圈内都认可的一种观点一样：现在都在文艺化这种病，害人不浅。

只有正确认知孤独症，深入了解它的伤害乃至危害，而不是把它简单地归为或者与“自闭”“孤独”等心理问题画等号，也不是把孤独症群体都描述为电影《雨人》等影视剧中的记忆神童和绘画天才，而是要用普通的视角去看待他们，他们就是精神发育障碍的一种，不是“傻子”，却也不如正常同龄儿童，甚至要远远落后正常同龄儿童，需要终生的康复训练。

再度探讨大龄孤独症人士的未来，并不是杞人忧天，因为随着时间的推移，越来越多的学龄期孤独症已然长大了，正如很多专家和媒体总结的，这个群体的处境非常特殊，一方面，国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境，让这些家庭不可避免地受到影响，也就不可避免地把孤独症的孩子藏在家里——在我接触的家长里，没有一个人愿意公开自己的信息。他们或许没有“我的孩子是家丑”的想法，但是，他们一定有不想让那些有“家丑不可外扬”想法的人，用异样的眼光看自己的孩子，他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。

另一方面，国内的文化环境似乎不容易让人形成团结的团体，这是很多圈内家长切身的感觉，和长期以来观察，所以可能会有一些偏差。在国内很难看到主动地、自发地推动社会发展的团体，那些基于利益短暂团结的团体，很快又会因为利益快速分散。

陈洪在访问日本的“榉之乡”之后，在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群孤独症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。”这样的段落。

而我们看“榉之乡”，则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下，去开辟、建立一个给大龄孤独症生活的地方，然后争取政府的支持，并且在长期的运营里，和家长形成良好的关系，让这项事业才可以更好地更长久地持续下去，真正地实现“大龄孤独症安置”事业。

家家有本难念的经，这是孤独症群体家庭的共识，希望每个成年孤独症人士都有好的归宿。