普通小学里的特殊儿童:谁在陪他们畸形就读?

*本文为「三联生活周刊」首创内容

为了在普通小学就读，自闭症、多动症、发育迟缓等额外儿童每天遇到的困难让人难以想象。为了帮助他们更好地融入课堂，他们身旁出现了如影随形的“影子老师”。

文 | 曹玲

编辑 | 贾冬婷

摄影 | 肖予为

安笛入学记

张淼有两个患有自闭症的儿子。大儿子安竹16岁，在北京一所培智学校就读，二儿子安笛9岁，在一所通俗小学读二年级。

安竹没有语言交流能力，不认识数字，即便在培智学校也跟不上教学进度。安笛语言交流能力有所欠缺，但能表白正常的需求，也有一定的学习能力。入学前，安笛认识了两三百个汉字，学会了10以内的加减法。

“大儿子是不可能上普通学校了，二儿子为什么不试一试？”张淼犹豫了很久，决定让安笛晚一年入学，上一所普通小学。“从家长的角度来讲，谁不想让孩子在一个好的环境中成长呢？让一个自闭症孩子融入社会的最佳方式，就是让他在真实的社会环境里和同龄人共同成长。”张淼说。

3月28日，山西省太原市的一名特教老师带领自闭症儿童跳舞（韦亮 | 摄视觉华夏 | 供图）

很长时间以来，特殊儿童是否应该进入普通学校就读是一个有争议的话题。20世纪80年代，西方教育学家提出融合教育理念，认为额外儿童属于教室，有权在普通教室接受高质量的、适合自己的教育，每个孩子都是班级里不可替代的、平等的一员。

1987年，我国教委发布的文件中提出“随班就读”这一概念，随后国家把普通教育机构招收特殊学生随班就读正式作为发展特殊教育的一项政策。但长期以来，“能够跟班学习的额外儿童”才有可能被吸收到普通班级就读，主要包括视力障碍、听力障碍、轻度和中度智力障碍等特殊儿童，许多中重度障碍、综合障碍的特殊儿童仍在普通学校拒绝之列。

张淼明白，像安笛这样的孩子进入普通学校，势必给学校、老师和同学带来很多麻烦。很多自闭症儿童由于缺乏沟通能力，内心世界无法表达，而产生许多情绪问题和行为问题。安笛也不例外，他会突然大哭大叫、倒地打滚、撕书、乱扔东西，还会做一些常人无法理解的事情，比如字必须写得和字帖一样，如果做不到，就会把整页纸都撕掉。

安笛如果想上普通学校，就要解决这些学校担心的问题。张淼打算找一位影子老师，陪孩子适应学校生活。所谓影子老师，就是如影随形般陪伴着孩子的教授，也叫特教助理、陪读老师。在美国，影子老师受雇于学校，对特殊儿童进行陪伴或支持，在中国，影子老师的雇主基本都是家长。

此外，她还必须找一所对特殊儿童接纳程度较高、允许影子老师陪读的学校。尽管北京是全国融合教育做得数一数二的城市，特殊孩子随班就读比例可达70%（发达国家为80%～90%），但依然有一些学校不欢迎特殊儿童，或不允许陪读，或只许直系亲属陪读。

不许陪读的原因显而易见。一是学校没有经验，不知道要怎么办；二是校方觉得陪读人员并非学校教职工，生存不可控因素；三是教室是老师的领地，老师并不希望一个成年人整天在教室里“听课”。

为了减少沟通上的麻烦，张淼选择了朝阳区一所有陪读传统的小学。入学面试前，她写了一封信，把家庭情况、孩子情况，以及家长的期望写成一封信，打印了两份，一份转交校长和校领导，另一份希望一年级所有任课老师传阅。张淼期待他们在了解了孩子的情况之后，还愿意接纳。“我不希望自己的孩子被硬塞给某个班主任，这对孩子和老师都不公平。”

一位有特教经验的女老师主动接收了安笛，得知消息的时候，张淼的眼泪在眼眶里打转。

确定了学校，张淼着手从各个自闭症儿童家长群和陪读机构中物色影子老师。因为各种原因，安笛前后换了6个影子老师。这学期新来的影子老师原来是名护士，毕业后接受了一些特殊教育培训，安笛很喜欢她。

“这是我最满意的一个老师。以前我的手机是随时待命的，影子老师经常会打电话来问我安笛是怎么回事、如何处理，有时候我还要亲自去学校，现在这个老师基本可以及时处理安笛在学校发生的各种事情。”

因为养育了两个自闭症孩子，张淼也算半个专家，很容易判断影子老师的水平如何，是否适合自己的孩子。“通常孩子在出现情绪问题之前会有一些细微的表情和动作，好老师会很敏锐地捕捉到孩子的状态，主动进行安抚，让孩子休息、喝水、上厕所，以缓解孩子的情绪，避免出现情绪爆发的情况。你不能等他发作了才行动，这样就晚了，肯定会影响上课了。”

影子老师每天工作8小时，早上在校门口等安笛，带他进入教室，下午放学把他交到家长手里。她的工作内容非常琐碎，只要是和安笛有关的都要关注，上课时提醒他端正坐姿，书写时安抚他不要焦躁，上课听不懂的内容要及时沟通讲解……除此之外，吃喝拉撒各种事情也在影子老师职责范围内。

“很多人都认为影子老师的工作和保姆差不多，保姆提供居家服务，影子老师提供入校服务。相比国外影子老师由校方雇佣、属于学校老师的情况，我们的影子老师没有办法起主导作用，在学校的地位也很低。这么一来，孩子跟着大部队走，很难做到因材施教。”张淼说。

一位不愿具名的影子老师自嘲道：“我们不是如影随形的‘影子’，而是从未有人在意的‘影子’”。她解释，一是很多人都不知道影子老师这份职业的存在，二是影子老师在很多学校毫无存在感。

但实际上，专业的影子老师是无法替代的。之前老师因事请假，张淼曾去学校陪读了两个星期。她性子急，容易怒火攻心，再加上在班里时刻都能看到自己孩子和别家孩子的差距，心里愈发难受。“家长陪读的效果没有老师好，专业的事还是交给专业的人做吧。”

北京市海淀特教中心定期举行的“影子老师”培训课

目前，安笛越来越适应学校的生活，自理能力增强，情绪更加平和，还学会了遵守各种规则。他以前对人不感兴趣，几乎没有交往的欲望，现在认识了好多同学，能叫出他们的名字，同学借给他东西他还会说谢谢。安笛几乎每天都能收到小礼物，比如贺卡、折纸星星、小纸条等。张淼把小礼物珍藏起来，装满了一个箱子。

放学时，时常有同学告诉张淼自己很喜欢安笛，这让她非常吃惊。在她的潜意识里，安笛谁都不搭理，并不招人喜欢。还有同学告诉她，安笛表现得挺好，就是有时候心情不太好。“同学们说得多委婉啊，他们并没有说安笛哭闹、发脾气，而是说他心情不好。”

学校对安笛的态度让张淼动容。一年级学校举办元旦晚会，校领导逐个教室和大家问好。当他们走到安笛所在的班级时，校长手里刚好拿着一块蛋糕，他当着全班学生和家长的面，把蛋糕送给了安笛。

“安笛挺幸运的，学校从校长到班主任，从老师到同学，对他都是一种包容和接纳的态度。他进步很大，让我觉得自己做了对的选择。”

左右为难的学校

安笛的例子是一个较为理想的情况，事实上并非每个学校都有这样一个宽松的环境，也并非每个家庭都经济宽裕，雇得起影子老师。

目前，北京、上海等一线城市聘请一位影子老师的费用大概上万元。但国家并没有通用的资质认证和考核方式，行业里鱼龙混杂，培训三天就上岗的也大有人在。

“影子老师这个职业刚刚兴起，并没有一套完善的培养制度，很多陪读经验都是老师们自己摸索出来的。”北京慈度星教育咨询有限公司的老师郭静文说。她所在的公司成立于2017年，目前有40多名影子老师，大多是幼师或特教专科毕业，有教师资格证，在公司培训并实习后上岗。

中国残疾人康复协会副理事长许家成在接受采访时建议，特教助理的培养可以分三方面：一是康复医疗专业的学生在实习期进入普校，担任特教助理；二是开设三年专科层次的特教助理专业；三是通过短期培训、继续教育等方式进行培养。对于官方而言，我国并没有特教助理这个职种，国内也没有陪读人员培养机制，人才培养基本是第三种途径，培训出来的人没有教师资格证，不能被称为“老师”。

截至2019年底，全国已有39万余名特殊儿童在普通学校就读，接近各类残障儿童的一半。所谓“特殊儿童”，指的是因个体差异而有各种不同的特殊教育需求的儿童，包括听力障碍、视力障碍、智力障碍、自闭症谱系障碍、注意力缺陷多动障碍、学习障碍、言语障碍、情绪障碍、多重障碍等等。随着融合教育的推进，近些年随班就读的辅助者才过渡到专业的影子老师。

肖老师所在的小学，是北京市最早开展融合教育的学校之一

“对于那些拥有一定学习能力，但是又能力不足的孩子来说，如果有一个人在身边进行辅助，从完全支持到不完全支持，再到孩子自己独立，通过这样一个渐进式的过程，很多孩子是可以慢慢融入的。”北京市海淀区特殊教育研究与指导中心主任王红霞说。海淀特教中心作为官方机构，每年也会培养数十名特教助理，但远不能满足家长和学校的需求。

大部分在普通学校就读的特殊儿童是无人陪伴的，所有的困难都压到了学校的头上。而普通学校并没有特殊教育的师资、教程和其他资源，师生之间、同学之间、家长之间各种问题层出不穷，早些年媒体上不时有“家长抵制自闭症、多动症孩子上学”的新闻。

在很长一段时间内，王红霞总被教委拉去当“救火队员”，处理因特殊儿童而引起的家长投诉。“处理这种冲突有三个原则，”王红霞介绍，“第一，我国的《义务教育法》保证了特殊儿童的入学权益，除非家长同意转到更合适的地方，否则没有任何人有权利把孩子从学校推出去。第二，大多数有精神障碍的孩子只是情绪、行为不受控制，或者能力达不到普通儿童的水平，对于这样的孩子，很多可以通过训练进行改善。第三，必须考虑班级大多数普通学生的权利，说服家长和学校给特殊儿童更大的支持，确保日后不会干扰其他同学。”

一位带过特殊儿童的班主任老师说：“对于大多数普通学校的老师来说，不是不愿意接受特殊儿童，而是不知道拿他们怎么办。普通学校里老师的工作考核和学生的成绩挂钩，班里有一个这样的孩子势必影响班级的秩序和成绩。”

尽管有些学校也做了一些实质性工作，比如班里有一名特殊学生，给班主任一学期发一些补助，评职称和骨干时也会有所倾斜，但大家觉得杯水车薪，费力不讨好。

“在我们的师范教育中，特殊教育和普通教育是两个相互隔绝的领域。真正让老师愿意接纳这些孩子，一是要改变观念，二是要教会他们怎么做。”王红霞说。

北京市海淀区特殊教育研究与指导中心主任王红霞

据海淀区融合教育做得较好的某小学资源教师肖颜介绍，学校有1600多名学生，目前有17名备案的特殊儿童，最多的时候是21名，约占学生总数的1%～2%。学校有三名服务于特殊儿童的资源老师，一位全职，两位兼职，肖颜属于后者。

在海淀特教中心的指导下，该小学在校内进行了大量的融合教育培训和引导。“这种培训全校老师都要参加，因为每个任课老师都会接触到这些孩子。”肖颜介绍。有次美术老师问她，有个自闭症孩子不喜欢美术课，不画画也不和老师沟通，这种情况该怎么办。肖颜知道这个孩子很喜欢画画，她把孩子的画发给美术老师看，美术老师大吃一惊。经过了解，他们得知这个孩子在外面画画的时候，绘画材料、工具和主题都可以自己决定，但学校的美术课是统一的，这让他很不喜欢。之后，美术老师调整了对他的教学要求，每节课给他规定一个大致的主题，其余让他自由发挥。慢慢地，他也喜欢上了学校的美术课。

“特殊儿童的存在对老师来说的确是一个挑战，但挑战也意味着进步和成长。在挑战的过程中，老师的专业能力会得到显著提升。这个过程就像骑车带人，只有自己骑稳了才能带人；只有老师的专业水平过硬时，才能带上特殊儿童，平稳前行。”

做了8年融合教育，肖颜思考了很多。“在融合的过程中，特殊儿童能学习到如何与他人相处、如何适应各种行为规则，那普通儿童能收获什么呢？如果我们用开放的心态来看，这个世界上是没有完美的人的，每个人或多或少都有‘特殊’之处。”

自闭症、脑瘫、智力障碍，这些词可以换成很多东西，比如疾病、肤色、身高、肥胖、贫穷、抑郁、性取向等等。“大部分时候，我们都是旁观者，但很可能在生命的某一阶段变成弱势群体的一员。从小就接受融合教育的孩子，长大了能更深刻地认识到人与人之间的差异，懂得尊重他人，懂得帮助他人。”

“模糊”的入学标准

肖颜负责的还有智力障碍、读写障碍和自闭症等孩子。每周她要给每个孩子在专门为特殊儿童打造的资源教室上一节课，内容根据孩子的特点安排，比如注意力训练、认知训练等等。

患有阅读障碍的小男孩读写能力欠缺，和人沟通不连贯，不搭理陌生人，但可以听指令并执行。家长、班主任和资源老师一起，给他制订了自己的学习计划：一年级一天认一个字，二年级一天认三个字。就这样，他慢慢也能阅读简单的绘本了，并学会了10以内的加减法。

二年级的时候，他想加入学校的棒球社团。棒球教练有些顾虑，在肖颜的劝说下，教练对他进行了各种测试，结果除了跳绳，其他跑跳测试他都合格，于是被收入棒球社团。

还有两个发育迟缓的小姑娘，一个报名时被老师看出来了，一个没被看出来，两个孩子还赶巧被分到了一个班。刚开学的时候，班主任简直进入了地狱模式。这两个小姑娘生活不能自理，中午的盒饭打不开，书本弄了一地不收拾，衣服脱下来就穿不上，自己不会上厕所……她们见到女老师叫阿姨，见到男老师喊叔叔，下课后到处乱走，没人跟就回不了教室，压根不是正常学龄儿童的状态。

经过各方协调，一个每天穿得漂漂亮亮、头发梳得整整齐齐的小姑娘家里给请了影子老师，而另外一个只能由学校解决。

这另一个小姑娘，整个冬天都穿着一件红色羽绒服，整个人怯生生的，还不会笑。肖颜表扬她，她没有反应，肖颜让她笑一笑，她咧开嘴，露出一个很假的笑容。肖颜看得心里难受，那根本不是发自内心的笑容。

一个女孩子怎么能不会笑呢？调查后学校了解到，这个孩子家庭一直在温饱线上，父母没有那么多时间陪她，她也总是达不到父母的要求，经常受到惩罚。

“对于这样的孩子，你根本不可能放弃她。”一开始，她不会拼4块拼图，慢慢地可以拼成20块。第一次拼成20块的时候，肖颜表扬了她。“她笑了，露出属于孩子的、发自内心的笑容。”

在那一瞬间，肖颜深深地体会到自己工作的意义。“人心向阳，你给她关注，给她阳光，她才能灿烂起来。”

肖颜见过的特殊儿童很多，情况有轻有重，至于什么样的可以入读普通学校、什么样的应该入读特殊学校，目前并没有一个统一的标准。

比如一说起脑瘫，很多人就认为是智障，根本无法入学。实际上，四分之一的脑瘫患者智力没有问题，二分之一的患者智力稍受影响，只有四分之一的患者才有明显的智力障碍。因此，相当一部分脑瘫儿是有学习能力的。

肖颜所在的小学曾经毕业过一个脑瘫的小姑娘，她的智力基本正常，但无法站立，视力也很弱。她的奶奶退休前是位中学老师，从一年级开始陪读。经过6年的陪伴，奶奶成了全班同学的奶奶，也成了班里的副班主任。小姑娘每年学习成绩都是优，在奶奶的人缘加持下，连续3年高票当选“三好学生”。最令人欣慰的是，经过多年的复健练习，毕业时她是自己走出校门的。

“学校是不能拒绝孩子的。对于一些特别严重的孩子，学校可以提出评估建议，但最终决定权仍在家长手中。”肖颜说。

一位曾经带过不止一位特殊儿童的老师希望，国家能制定一个入学标准，或者给学校及家长提供专业的评测机构。“融合教育的成功是有前提的。只有孩子拥有主动学习的能力，才可以通过观察身边老师和同学的语言和行为，了解规则和规范，从而学会建立人际关系，解决人和人之间的矛盾，这样才算是融入班级，长大以后才可能融入社会。如果一个孩子没有主动学习的能力，却非要让他融合，根本无法取得好的效果。这种情况下，其他同学有没有必要充当特殊儿童的‘教具’？”

正因为这个标准是模糊的，为了不被学校拒之门外，部分家长选择了隐瞒。王红霞在去学校走访特殊儿童的时候，经常观察到其他有问题的孩子，但家长并没有在学校备案。目前，我国对在普通学校就读的特殊学生实行“一人一案”的教育安置政策，学校要给每一位随班就读的残障学生建立专项档案，制定个别化教育方案，并且随班就读学生的成绩不纳入班级考核。

那些沉默的家长，有的担心学校会不要自己的孩子，有的担心被老师放弃，有的不想承认现实，有的怕孩子受歧视，也有人不想过早给孩子贴上标签，生怕标签会伴随孩子一辈子。

挑战最大的孩子

“对普通学校的老师来说，挑战最大的是一些有精神障碍的孩子，有的孩子极具攻击性，有的孩子经常在课堂上制造噪声、到处乱跑，对其他孩子有很大影响。”肖颜说。

近年来，随着诊断水平的提高，自闭症、多动症等精神障碍的发病率越来越高。以海淀区特殊学生为例，障碍类型以自闭症谱系障碍和多重障碍为主，普通学校自闭症学生从的38人增至的194人，数量增加了4倍。

很多影子老师都陪过自闭症孩子。慈度星的影子老师郭静文在特教行业工作了近10年，第一个陪读的孩子就是自闭症儿童。护理专业毕业后，郭静文在自闭症儿童康复机构工作，因为自己的一名学生小方需要陪读，一脚踏入了这个行业。

小方是一位高功能自闭症患者，学习能力正常，入读一所北京市知名小学。他有不少行为问题，比如上课不注意听讲、下座位溜达、抢别人的文具、总想搞破坏等等。刚开学的时候，学校不让陪读。小方屡次闯祸，直至把同学推下楼梯。学校终于松口。一年级开学两个月后，郭静文成了一名影子老师。

小方坐在第一排靠门，郭静文的工作岗位就在教室门口，每天透过门上的玻璃监督小方。冬天走廊里没有暖气，实在冷得受不了，她就去洗手间的暖气边站一会儿。

一开始，郭静文要求小方遵守课堂纪律，比如一节课不能离开座位超过5次，超过了会有惩罚，但效果一直不好。在和班主任商量之后，她决定用点“激烈”的手段来解决问题。

有一天，小方又违反了规定，郭静文把小方的桌椅搬到教室外，陪他在走廊坐到中午。教室里老师同学做什么，她就带他做什么。告诫他日后如果上课不坐好，还得一直坐在教室外面。小方边哭边道歉：“老师我错了，我再也不这样了。”从那以后，尽管小方依然总在椅子上摇晃，但是再也不随便下座位了。

小方也不知道如何跟小朋友们玩，有时候很唐突地冲进去破坏了别人的游戏，有时候冲撞了别的同学，引起了冲突。郭静文成了游戏组织者，经常带着小方加入小朋友们的游戏，并且找机会告诉大家：“小方很喜欢和同学们一起玩，但是他成长慢了一点，还不知道怎么和大家玩，大家能多包容包容他，等他慢慢进步吗？”

时间久了，孩子们虽然不知道自闭症是怎么回事，但多少了解了小方的一些行为，不再视他为异类。平时，郭静文也会观察班里哪些孩子富有耐心、乐于助人，制造一些机会让小方和他们接触，逐渐建立友谊。

小方进步很大，到了二年级下学期，他能遵守纪律，听从集体指令，还交到了朋友。偶尔出现一些特殊情况，老师也能处理。在这种情况下，他已经不需要影子老师了。

慈度星教育咨询有限公司的“影子老师”郭静文（左）和杨静静

杨静静是郭静文的同事，她入行5年，其中4年都是陪一个自闭症儿童度过的。这个叫阳阳的孩子听觉过敏，声音传到他耳朵里就像经过一个放大器，特别大声或刺激。学校里抑扬顿挫的早读声对他来说简直是魔音刺耳，音乐课更像一场酷刑，每次进到音乐教室，他就开始掀桌子，然后逃跑，拉也拉不回来。

他很害怕周围的环境发生变化，比如学校忽然换了一个铃声，他就无法接受，要发作。遇到这种事情，杨静静要告诉他，换铃声是学校的安排，和他没有关系，他只能最大限度地去接受这件事情。“我每天要不断安抚他的情绪，给他安全感，告诉他杨老师会保护你，周围的环境并不危险。等他情绪稳定后，再告诉他遇到哪种情况该怎样做。”

随着成长发育，阳阳声音过敏的现象减轻了；通过反复训练，他逐渐适应了这个嘈杂的世界。如今他可以自己上音乐课，能在其他小朋友读课文的时候安静地听着，也能主动和同学进行一些简单的交流。

日复一日，杨静静成了班里的“助理班主任”，帮老师分饭、扫地、抹桌子、擦黑板，老师不在时帮忙代班，家长们有事也经常直接问她。阳阳所在的学校一层楼10个班，有3个陪读的孩子。有时其他班主任也来问杨静静，有没有合适的影子老师推荐给自己的学生。

两个月前，杨静静被调回公司进行培训工作，她还挺想念自己陪读了4年的阳阳。“很多人不知道，一些孤独症儿童是没有情感需求的，他们对父母、老师和同学都没有感情，陪读也是谁陪都行，他无所谓。这其实让人挺难过的，有时候让老师和同学去理解他们、包容他们，其实也挺为难的。”

但是阳阳有感情。有一次，因为生理期肚子疼，杨静静忍不住掉了眼泪。阳阳看她哭，自己也哭了，哭了一会儿又把泪水憋回去。“杨老师你怎么哭了，别哭了，我给你擦擦眼泪。”杨静静说着说着眼圈泛红，“要知道他们平时很少能觉察到你的情绪，更不要说给你安慰了。”

阳阳一点点的进步和偶尔流露的情感，支撑了杨静静4年的陪读时光。“有时候我也很抓狂，但是我能怎么样？我不能打他也不能骂他，只能自己平静下来，继续安抚他。”为了快速心平气静，她有时会咬自己的胳膊，咬出一道道深深的齿痕。

杨静静离开后，阳阳的家长给他找了一个男老师陪读。“有些进入青春期的男孩子，人高马大，不再适合女老师陪读了。但是男老师特别不好找，希望这个老师能多陪他几年。”杨静静说。

“很多特殊儿童在普通小学得到了很大的进步，那小学之后呢？”肖颜期望他们还有学可以上，有路可以走。她一直鼓励家长，如果孩子的能力能达到，一定要让他们上到初中毕业。如果孩子还能学习，最好去职高学个一技之长，将来起码能养活自己。“我们做融合教育的目的是什么？不就是让他们更好地融入社会吗？”

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